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罕见病
，也被称为“孤儿病”
，在中国患病率小于1/万。。

近年来
，星际娱乐官网聚焦罕见病“无药可用”“医治成本高昂”“用药难题”等主题难题
，自主研发攻克关键技术壁垒
，提升罕见病用药可及性
，以 100% 的致力
，为 1?全力以赴
，以现尝试动为罕见病患者点亮但愿之光。。

让罕见病患者“用得上”

在罕见病领域
，药物可及性一向是一个主题问题。。用不上药、用不起药、无法足量用药等困境深深困扰着罕见病患者。。

星际娱乐官网控股各级子公司及专业药房积极阐扬供给链系统优势
，成功引进多款罕见病医治药物
，并持续助力特药平台、“慈悲增援”“慈悲捐赠”等项目。。

2025年1月
，星际娱乐官网控股实现托夫?注射液Tofersen国内的?批进?
，该注射液将为中国渐冻症患者带来全新的医治契机。。

四川SPS+专业药房积极与厂家对接
，引进等40多种罕见病医治药品。。2024年以来累计服务2500多名罕见病患者
，推动多项罕见病患者慈悲增援项目落地
，援手罕见病患者节俭购药用度70多万元。。

星际娱乐官网国际一向以来致力于推动罕见病药引进和保险
，自2018年起协同有关医疗机构先后实现数款罕见病医治药品的批量一时进口工作。。

2018年
，星际娱乐官网国际罕见病药品项目组成立
，首个工作就是保险国内肾上腺皮质癌患者的不变用药需要。。面对国外厂家起初不愿合作的局面
，项目组与国外制药公司反复周旋、真诚沟通
，最终成功实现临床急需罕见病药品一时进口工作
，为数百名患者送去了“生的但愿”。。

2021年
，1500余名婴儿痉挛症患儿即将面对停药困境。。在国度有关部委的领导与支持下
，星际娱乐官网国际成功将药品配送至全国50家定点医院
，缓解了上千名患儿阶段性用药难题。。

2023年11月
，星际娱乐官网国际接到批量进口医治杜氏肌营养不良症（DMD）的地夫可特片的垂危用药需要。。仅仅62个工作日
，星际娱乐官网国际成功实现药品进口
，并在北京协和医院交付开出我国内地首张处方。。

让罕见病患者“被关爱”

多年来
，星际娱乐官网控股SPS+专业药房持续关注罕见病群体
，与多地医保局合作建设罕见病关爱中心。。同时
，针对罕见病用药、新特药品提供全球寻药与预约服务
，为罕见病患者提供药物医治治理、患者教育、病程关切等全周期关爱服务
，持续构筑罕见病关爱系统
，满足罕见病群体的火急所需。。

在2月28日国际罕见病日当天
，国控湖北携手湖北省慈悲总会启动“罕见病儿童守护打算项目”。。该项目依附湖北省罕见病诊疗合作网
，通过搭建儿童罕见病康复医疗、慈悲增援、自愿帮扶等诊疗生态及多档次医疗保险系统
，为省内18岁以下难题家庭儿童罕见病患者提供全面、系统的帮扶与医治。。国控湖北将积极阐扬药品保险供给系统优势
，积极参加项目医疗诊断系统、药品增援系统的搭建
，为项目提供全方位支持。。

针对血友病患这一罕见病群体
，河南、江苏SPS+专业药房纷纷行动
，结合与本地医院、公益组织等进行血友病专题宣教活动
，讲授正确的防治知识和应急处置技巧
，为患者及眷属提供规范医治的专业领导。。

山西SPS+专业药房策动颁布12期罕见病专题宣传活动
，提升公家对罕见病的认知与器重
，搭建起患者、眷属与社会之间的信息互换平台。。

守护“罕见”但愿
，叩响“性命之门

星际娱乐官网将持续深刻贯彻落实党中央决策部署

加快编织罕见病防治保险的“性命守护网”

以央企责任担任
，护佑“万分之一”